'희귀질환 병원' 수도권 집중에 무료숙박쉼터 이용 2년새 6배↑

희귀질환자 쉼터 [질병관리청 제공]

(서울=연합뉴스) 성서호 기자 = 희귀질환을 치료할 수 있는 병원이 대부분 수도권에 몰려있는 가운데 무료 숙박을 제공하는 서울 희귀질환자 쉼터 이용자가 2년 새 6배 가까이 증가한 것으로 나타났다.

28일 질병관리청에 따르면 서울 서대문구에 위치한 이 쉼터의 단기 숙박 시설 이용자는 2022년 83명에서 지난해 465명으로 늘었다.

이 기간 온라인 미술치료는 매년 100건씩, 전문가 심리상담은 200여건씩 이뤄졌다.

질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 쉼터 운영 사업수행자로 지정하고, 국민건강증진기금을 통해 매년 1억5천만원의 예산을 지원하고 있다.

쉼터 내 숙박 시설(5개실)의 경우 환자·가족이 수도권 의료기관을 방문했을 때 월 1회에 2박 3일간 이용할 수 있다.

이날 쉼터를 찾아 운영 현황을 점검한 지영미 질병청장은 "쉼터가 희귀질환 진료 과정에서 많은 어려움을 겪는 환자와 가족분들에게 조금이나마 도움이 될 수 있기를 바란다"며 "앞으로도 실질적인 도움이 될 정책을 마련하는 데 최선을 다하겠다"고 말했다.

soho@yna.co.kr

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