웅진재단, ‘뮤코다당류증 바로 알기’ 만화책 무상배포

웅진재단이 희귀난치성 질환인 ‘뮤코다당류증’을 이해하도록 돕는 만화책을 발간하고 무상배포한다고 14일 밝혔다.

'뮤코다당류증' 만화책

103쪽 분량의 ‘만화로 알기 뮤코다당류증’은 치유의 사각지대에서 남몰래 고통을 받고 있는 희귀난치성 질환 환아와 그 가족을 위한 질환관리 지침서로, 질환을 이해하고 치유하는 데 도움을 주기 위해 제작됐다.

뮤코다당류증은 우리 몸 안에서 뮤코와 당체를 분해하는데 필요한 효소가 부족해서 생기는 희귀질환이다. 뮤코다당류증은 아형별로는 드물게 발생하지만 모든 아형을 합치면 인구 2만2000~5만2000명에 1명 꼴로 발생하는 비교적 흔한 희귀질환이다.

재단은 2008년부터 전문 의료진과 함께 ”만화로 보는 희귀난치성 질환” 시리즈를 제작, 무상 배포하고 있다. 이번이 29번째 발행이다.

신현웅 이사장은 발간사에서 “바쁘신 와중에도 환아와 가족을 위해 이 책을 집필해 주신 김민선 원장과 오정석 작가, 다니엘123 제작진의 노고가 정성스레 담긴 이 만화책이 뮤코다당류증 환아와 가족들에게 새로운 희망과 용기를 주고 이 질환을 이겨 나가는데 도움이 되길 기대한다”고 썼다.

재단은 희귀난치성 질환 거점 병원을 통해 환아 가족에 이 만화책을 무상으로 배포하는 한편 재단 홈페이지에 등재해 언제 어디서나 쉽게 활용하도록 할 계획이다.

박윤희 기자 pyh@segye.com

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