김미애 국민의힘 의원 |
17일 국회 보건복지위원회 여당 간사인 국민의힘 김미애 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 최근 5년간 연도별 급여비 현황 자료에 따르면 2019년에 68조 9966억원이었던 급여비가 지난해에는 92조 3369억원으로 23조 3403억원(33.8%) 증가했다.
연간 급여비 사례를 보면 2019년부터 2021년까지 혈우병에 해당하는 유전성제8·9인자 결핍과 후천성응고인자결핍, 희귀질환인 기타점액다당류증 등이 금액 상위 10명 사례에 올랐다. 2022년 8월 1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 졸겐스마주에 건강보험이 적용되면서 급여비 상위 10위 사례의 대다수를 차지했다.
척수성 근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되다가 스스로 호흡을 못 하게 되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려져 있다. 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다.
김미애 의원은 “건강보험 체계가 발전했지만 여전히 일부 희귀질환에 대해서는 억대의 본인부담금을 내야 하는 상황”이라며 “이들을 보다 두텁게 보호할 수 있는 방안을 마련해야 한다”고 했다.