생존확률 0% 뚫고 살았다... 림프관종 앓는 ‘베이비헐크’의 기적

희귀질환 '림프관종'을 앓고 있는 아르마니 밀비(사진 왼쪽)와 아기의 부모가 함께 찍은 사진. /뉴욕포스트 보도화면 캡처

의사들은 엄마에게 뱃속 아기가 희귀 선천성 질환 탓에 첫 숨을 쉴 수 없을 것이라고 했다. 그러나 아기는 마치 슈퍼히어로 ‘헐크’를 닮은 모습으로 극히 낮은 생존 확률을 뚫고 살아남았다.

25일(현지시각) 뉴욕포스트 등에 따르면 미국 켄터키주 출신 첼시 밀비는 딸 아르마니 밀비를 33주 만에 응급 제왕절개를 통해 출산했다. 태어난 지 9개월이 된 아르마니는 림프관종이라는 희귀 질환으로 인해 팔, 다리가 부풀어 올라 마치 근육이 생긴 듯한 모습을 하고 있어 ‘베이비 헐크’라는 별명을 얻었다.

4000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질병은 림프관이 비대해지면서 신체 특정 부위가 비정상적으로 부어 올라 신체가 불균형해지는 증상을 보이며, 호흡과 시력에 문제를 일으킬 수 있다. 대부분 태어난 직후나 태어나고 1년 이내에 진단을 받으며, 자연 치유 또는 수술을 통해 치료한다.

첼시의 임신 17주차에 의사들은 초음파 검사 결과 아기의 심장 주위에 체액이 축적된 사실을 발견했다. 의사들은 배 속 아기가 세상 밖으로 나와 첫 숨을 쉴 수 없을 것이라고 진단했다. 그러나 아기가 무사히 태어난 현재 첼시는 아기에게 생존 가능성이 ‘0(제로)′라고 말한 의사들이 틀렸다는 것을 증명할 수 있어서 다행이라고 했다.

첼시는 “태어나지 않은 아기에게 몇 가지 큰 문제가 있다는 사실을 알고서 (주변에서) 낙태에 대해 언급했지만 우리는 낙태를 고려한 적이 없다”며 “다만 우리는 아기가 태어났을 때 어떻게 도울 수 있는지 알고 싶었을 뿐”이라고 했다.

아르마니는 보통 33주 아기 몸무게(1.9~2.4kg)의 3배에 가까운 5.4kg(12파운드)의 몸무게로 태어났으며, 남들보다 큰 가슴과 팔을 가지고 있다. 첼시는 임신 당시 매일 잠을 잘 수 없을 정도로 고통받았다고 한다. 몸무게는 90kg(200파운드)에 달했고, 건강 상태도 점점 나빠졌다. 이를 감당하기 어려워지자 의사들은 임신 33주만에 응급 제왕절개 수술을 했다. 첼시는 출산 중 공황발작까지 겪었지만 아기를 만나는 것은 그만한 가치가 있는 고통이었다고 회상했다.

아르마니가 태어난 후 가족들은 아르마니가 전문 병원에서 치료를 받을 수 있도록 신시내티까지 160km(100마일)를 오가고 있다. 아르마니는 올해 말에 림프관종을 제거하는 수술을 받을 예정이다. 첼시는 “아르마니를 처음 본 순간 놀랐지만 한편으로는 감사했다. 아기가 어떻게 생겼는지는 중요하지 않았다”며 “아이가 수술로 흉터를 갖게 될 것이지만 곧 평범한 모습이 될 수 있을 것”이라고 했다.

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[이혜진 기자]

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