소아청소년 완화 의료 경험, 8만명 중 1% 불과…인프라 부족

소아청소년 중증 질환자와 가족들이 치료 과정에서 겪는 신체 심리적 어려움이 크지만, 이들을 돌볼 완화의료 시스템은 턱없이 부족하다는 지적이 제기된다. ⓒ News1 윤주희 디자이너

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 소아청소년 중증 질환자와 가족들이 치료 과정에서 겪는 신체 심리적 어려움이 크지만, 이들을 돌볼 완화의료 시스템은 턱없이 부족하다는 지적이 제기된다.

23일 국회 보건복지위원회 김윤 더불어민주당 의원이 국민건강보험공단으로부터 받은 자료에 따르면 만 24세 이하 중증 질환자는 2024년 기준 8만 3365명이다.

2021년 9만 1408명, 2022년 8만 4148명, 2023년 8만 4756명 등 8 만~9만 명대를 유지하고 있다.

그러나 이들 중 소아 완화의료를 이용한 환자 수는 2021년 790명, 2022년 698명, 2023년 728명, 2024년 708명에 불과하다. 전체 환자 중 약 1% 정도만 완화의료를 경험한 셈이다.

소아 완화의료를 이용할 수 있는 의료기관이 적다. 서울대병원·연세대 세브란스병원·국립암센터 등 전국 12곳에서 받을 수 있지만 서울에만 7곳이 몰려 있다.

전문 인력도 부족하다. 소아 완화의료 교육을 받은 의사·간호사·사회복지사 등은 2022년 22명, 2023년 20명, 2024년 18명, 지난해 9월 기준 7명에 그친다.

정부가 지원하는 소아 완화의료 사업의 올해 예산은 22억 8400만 원으로 병원 1곳당 배분되는 액수는 1억 8700만 원 정도다. 예산 부족으로, 후원에 의존하는 병원도 많다고 전해진다.

지역사회와 병원 사이 돌봄 체계가 마련돼야 한다는 목소리도 나온다. 오는 3월 돌봄통합지원법 시행에 맞춰 중증 소아 환자들도 병원과 지역사회 간 돌봄 서비스를 받아야 한다는 취지다.

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