식약처장, 최지우 영화 본 후 ‘이 말’ 전했다

배우 최지우가 15일 서울 광진구 롯데시네마 건대입구점에서 열린 영화 ‘슈가’ 시사회에서 포즈를 취하고 있다. [연합]

[헤럴드경제=문영규 기자]오유경 식품의약품안전처장이 최지우가 주연한 영화 ‘슈가’를 보고 희귀질환 환우들의 아픔에 공감하며 정책 지원을 약속했다.

22일 의료계에 따르면 오유경 식약처장은 전날 자신의 사회관계망서비스(SNS) 페이스북에 “희귀질환 환우들과 함께 영화를 보며 마음을 나눴다”며 영화 슈가 시사회 참석 사진을 함께 올렸다.

오유경 처장은 “한국1형당뇨병환우회의 초청을 받아 영화 ‘슈가’ 시사회에 다녀왔다”며 “1형 당뇨병을 앓고 있는 어린 아들을 위해 연속혈당측정기를 구하는데 겪는 어려움을 헤쳐나간 엄마의 이야기를 담은 영화”라고 설명했다.

[오유경 식품의약품안전처장 페이스북]

실화를 바탕으로 제작된 ‘슈가’는 1형 당뇨를 앓는 자녀를 둔 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표가 지난 2017년 자녀의 혈당을 실시간으로 확인하기 위해 해외직구로 연속혈당측정기를 사면서 벌어지는 이야기를 담았다.

김 대표는 측정 데이터를 스마트폰으로 볼 수 있게 연동하고 이를 환우회에 공유했고 당시 식약처는 김 대표에게 무허가 의료기기 수입 판매, 제조 판매 혐의가 있다고 보고 검찰에 고발·송치했다.

환자 단체, 정치권 등에서선 환자의 생존권을 위한 행위에 대한 과도한 규제라는 비판과 함께 규제 개혁 요구가 이어졌다.

이후 정부는 자가 사용 목적의 의료기기 수입 절차를 간소화하는 규제 혁신 방안을 마련했으며 김 대표는 영리 목적이 없었다는 점과 환자 권익 증진 기여도 등이 참작돼 검찰의 기소유예 처분을 내려졌다.

오 처장은 “그런 노력이 식약처가 희귀질환 환우의 아픔에 보다 관심을 갖는 계기가 됐고, 지난해에는 한국희귀필수의약품센터와 함께 글루카곤 의약품 긴급도입과 건강보험급여 적용 지원 등 치료 접근성을 좀 더 높여드릴 수 있었다”고 전했다.

오 처장은 “식약처는 환자 단체들과 지속적으로 소통을 이어오고 있다”며 “환우들께서 일상의 평온함을 누리실 수 있도록 작은 목소리에 하나에도 귀를 기울이고, 따스한 정책으로 돌려드리도록 노력하겠다”고 약속했다.

[오유경 식품의약품안전처장 페이스북]

식약처는 지난해 12월 희귀의약품 지정 기준을 확대하는 내용의 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정(식약처고시) 개정안을 행정예고하는 등 희귀질환자가 안정적으로 치료받을 수 있도록 노력하고 있다.

김 대표 역시 불합리한 제도를 바꾸고 환자들의 치료 환경을 개선을 위해 노력하고 있다.

최신춘 감독의 영화 ‘슈가’는 배우 최지우, 민진웅, 고동하, 박철민 등이 출연했다.