최지우 영화에 감명받은 식약처장 “따스한 정책 노력하겠다”

배우 최지우. 영화 ‘슈가’ 스틸컷

오유경 식품의약품안전처장이 1형 당뇨병 환자 가족의 사투를 그린 영화 ‘슈가’를 보고 “일상의 평온함을 누리실 수 있도록 작은 목소리 하나에도 귀를 기울이고, 따스한 정책으로 돌려드리도록 노력하겠다”고 했다.

오 처장은 21일 페이스북에 올린 글에서 “한국1형당뇨병환우회의 초청을 받아 영화 ‘슈가’ 시사회에 다녀왔다”고 밝혔다.

오 처장은 배우 최지우 주연의 영화 슈가에 대해 “1형 당뇨병을 앓고 있는 어린 아들을 위해 연속혈당측정기를 구하는 데 겪는 어려움을 헤쳐 나간 엄마의 이야기를 담은 영화”라고 소개했다.

그러면서 “그러한 (엄마의) 노력이 식약처가 희귀 질환 환자의 아픔에 보다 관심을 갖는 계기가 되었다”며 “지난해에는 한국희귀필수의약품센터와 함께 글루카곤 의약품 긴급 도입과 건강보험급여 적용 지원 등 치료 접근성을 좀 더 높여드릴 수 있었다”고 했다.

오유경 식품의약품안전처장이 한국1형당뇨병환우회의 초청을 받아 영화 ‘슈가’ 시사회에 다녀왔다고 21일 밝혔다. 오유경 식품의약품안전처장 페이스북 갈무리

오 처장이 관람한 영화 슈가는 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 실화를 바탕으로 한 영화다.

김 대표는 2017년 1형 당뇨를 앓는 아들의 혈당 관리를 위해 외국에서 연속혈당측정기를 직접 구매해 사용하고 이를 환자들과 공유했다가 고발 당해 수사 당국의 조사를 받는 고초를 겪었다.

1형 당뇨는 면역 체계가 인슐린을 만드는 췌장 세포를 공격해 인슐린을 매우 적게 만들거나 거의 만들지 못하게 하는 자가면역 질환이다. 어렸을 때 발병하는 사례가 많다. 외부에서 인슐린을 적절한 시기에 주입하지 않으면 혈당 조절이 어려워 합병증으로 숨질 수도 있다.

오유경 식품의약품안전처장 페이스북

김 대표는 오 처장의 페이스북 게시물에 댓글을 남겨 “처장님, 따뜻한 축사와 함께 환자들의 목소리를 직접 듣기 위해 현장에서 소통해 주시고, 긴 시간 동안 영화가 끝날 때까지 함께해 주셔서 진심으로 감사드린다”고 밝혔다.

김 대표는 “작년 식약처장님과의 소통 행사에서 말씀드렸던 글루카곤 제제가 올해 1월 1일부터 건강보험 지원을 받을 수 있도록 힘써 주신 점에 대해서도 깊이 감사드린다”며 “현장에서 다른 질환을 앓고 있는 아이와 아버님의 말씀에도 끝까지 경청해 주셔서 큰 위로가 되었다고 전해 들었다”고 했다.

김 대표는 “환자들의 작은 목소리에도 귀 기울이며, 이를 실제 제도 개선으로 이어갈 수 있도록 적극행정을 펼쳐 주셔서 다시 한 번 진심으로 감사드린다”고 했다.

이에 오 처장은 “대표님, 귀중한 자리에 초청해 주신 데 다시 한 번 감사드린다”며 “환자와 가족분들의 말씀을 경청할 수 있는 소중한 시간이었다”고 했다. 그러면서 “주신 의견을 정책에 반영하기 위해 계속해서 노력하겠다”고 했다.

배우 최지우. 영화 ‘슈가’ 스틸컷

이재명 대통령은 지난달 24일 희귀 질환 문제에 대해 “소수란 이유로 지원에서 배제되거나 불이익을 입는 것은 안 된다”며 치료 지원 확대 의지를 밝혔다.

이 대통령은 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 환자 및 보호자 30여 명을 만나 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다.

이어 이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라며 “극도로 소수이기 때문”이라고 말했다.

이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. 2025.12.24/뉴스1

이 대통령은 “정부 정책으로 모두 책임진다고 하는 것은 과도한 지원이 아니냐는 반론이 있고, 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 것이 사실 매우 적은 측면이 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 강조했다.

이 대통령은 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못했을 것”이라며 “새 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 점이 많다”고 했다. 그러면서 “필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다”고 덧붙였다.

이 대통령은 의료진을 향해서도 “희귀 질환 환자들과 가족들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각된다”며 “여러분들의 헌신에 감사드린다”고 전했다.

정봉오 기자 bong087@donga.com

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