혈액암협회 "담도암 혁신 치료제 신속 급여 촉구"

[손의식 기자]

[라포르시안] 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 14일 국회의사당을 방문해 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하는 성명서를 전달했다고 15일 밝혔다.

혈액암협회는 성명서를 통해 정부와 보건복지부, 국민건강보험공단에 허가된 담도암 치료제에 대한 신속한 급여 심사 진행 면역항암제·맞춤치료·병용요법 등 최신 치료가 급여 체계에서 실질적으로 적용되도록 제도 개선 반복 입원·통증·정신적·사회적 부담을 고려한 제도 설계를 요청했다.

또, 보건복지부가 발표한 '신약 접근성 강화' 방안에 담도암 환자의 현실이 반드시 반영돼야 한다고 촉구했다.

담도암은 조기 발견이 어렵고 진행 속도가 빠르며, 치료 시기를 놓치면 생명과 직결되는 치명적인 암종이다.

혈액암협회에 따르면 환자들은 황달, 담즙 정체로 인한 염증과 발열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며 배액관 삽입, 잦은 입원과 응급실 방문을 반복하고 있으며, 이 과정에서 일상생활과 생계가 무너지고, 가족은 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안고 있다.

혈액암협회는 "문제는 치료가 가능한 약이 있음에도 허가 이후 보험 적용이 되지 않거나 매우 제한적으로만 적용돼 상당수 환자가 비용 부담 때문에 치료를 시작하지 못하고 있다"며 "비용과 절차의 장벽 사이에서 시간이 흐르는 동안 병 상태는 악화되고 치료의 창은 좁아진다"고 토로했다.

이어 "해외에서는 맞춤 검사와 새로운 치료가 비교적 신속하게 연결돼 일상으로 복귀하는 사례가 늘고 있지만, 국내 환자들은 약이 있어도 쓰지 못하는 현실"이라고 지적했다.

혈액암협회는 지난해 진행한 '담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인'과 상담 활동을 통해 환자와 가족들의 현실을 확인했다고 밝혔다.

혈액암협회에 따르면 환자들은 '배액관을 달고 감염 위험 때문에 외출조차 어렵다', '밤새 가려움과 통증으로 잠을 이루지 못한다', '치료가 가능하다는 말을 들었지만 비용 때문에 시작하지 못했다'고 호소했다.

혈액암협회는 이런 상황이 단순한 의료 기술이나 치료제의 문제가 아니라 환자의 존엄과 일상, 가족의 삶 전체가 흔들리는 구조적 문제라고 강조했다.

혈액암협회 박정숙 사무총장은 "담도암은 치료 시기를 놓치면 생명이 위태로워진다"며 "혁신 치료제가 있음에도 비용과 제도 때문에 쓰지 못하는 현실은 더 이상 반복돼서는 안 된다"고 말했다.

박 사무총장은 "담도암 면역항암제가 지난해 말 약제급여평가위원회를 통과하면서 환자들의 기대가 커진 만큼, 정부가 책임 있게 약가 협상을 마무리해 환자들이 하루라도 빨리 치료할 수 있기를 기대한다"고 전했다.

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