이 대통령, 희귀병 환우 만나 “소수란 이유로 배제 안 돼”…눈물 보인 아동 부모

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이재명 대통령이 성탄절을 하루 앞두고 희귀 난치병을 겪는 환자와 그 가족들을 만났습니다. 이 대통령은 이들이 질병과 싸우는 어려움을 경청하고 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했습니다. 한 부모는 이 대통령과 김혜경 여사에게 '특별한 선물'을 건네며 눈물을 보이기도 했습니다.

이재명 대통령이 성탄절을 앞둔 24일 서울 신촌세브란스 병원을 찾아 희귀 난치병을 겪는 환자들과 그 가족들을 만났습니다.

배우자 김혜경 여사를 비롯해 정은경 보건복지부 장관 등 정부 인사들도 함께한 자리.

[사람의 생명은 귀한 것인데, 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠지요. / 우리 환우들, 그리고 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있기를 바랍니다.]

'당원병'을 앓는 일곱살 아동 부모는 최소한의 삶을 살 수 있도록 치료비의 본인 부담률을 낮춰 줄 것을 요청하며 탄수화물 비중을 낮춘 '당원병 희망 쿠키'를 선물하기도 했습니다.

희귀 난치병 환자 아빠

보통 아이들이 좋아하는 라면, 죄송합니다. 라면, 짜장면, 탕수육, 햄버거 이런 걸 대부분 잘 먹지 못해요. 그래서 엄마들이 탄수화물이 적으면서도… / 이 쿠키도 그렇게 탄생된 쿠키라서 저희는 '희망쿠키'라고 이야길 하는데요.

어려움을 토로하는 환우들의 얘기를 받아 적으며 경청하던 이 대통령

자신을 간호하느라 희생한 부모의 이야기를 전한 학생의 말엔

희귀 난치병 환자

“저희 가족의 삶 어디에도 국가는 없었습니다. / 희귀질환을 가진 시민의 삶을 돌보기 위해 어떤 복지정책을 펼치실 계획인지…

“숨이 콱 막힌다”고도 했습니다.

[더 많이 노력하겠다는 말씀을 드립니다. '너 어떡할래?' 이렇게 물어보니까 갑자기 제가 숨이 콱 막혔어요.]

이 대통령은 “정부에서 정책적 배려를 했지만 충분하지 못했을 것”이라며 새 정부에서 개선책을 준비하고 있다고도 밝혔습니다.

이 대통령은 간담회 후 환자와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념촬영을 진행했습니다.

대통령실은 이 대통령이 환자 한 명 한 명의 이름을 부르고 눈을 마주쳤으며, 하이파이브를 하며 격려했다고도 전했습니다.

영상편집 지윤정



구민주 기자

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