"성탄의 기쁨 가득하길" 李 희귀병 환우들 만나… 鄭은 아동시설 방문 : zum 뉴스

이재명 대통령이 24일 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우, 가족 현장소통 간담회에서 발언하고 있다. 대통령실사진기자단

이재명 대통령은 크리스마스 이브인 24일 오후 2시 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원에서 희귀질환 환우와 가족 40여명과 만났다. 캐롤이 흐르는 가운데 이 대통령은 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입으면 안 된다”며 “오늘 여러분들의 말씀을 많이 듣고 추가적으로 개선할 점들은 개선해보고, 희귀 난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 말했다. 이날 행사에는 문진영 사회수석, 정은경 보건복지부 장관, 오유경 식약처장 등이 참석했다.

당원병을 앓는 배지안(7)양의 부친 배준호씨는 혈당을 조절하지 못해 탄수화물 섭취가 제한되는 배양과 같은 아이도 먹을 수 있게 개발된 ‘희망 쿠키’를 참석자들에게 나눠줬다. 배씨는 “희귀질환은 대부분 치료제가 없어 아이 케어를 위해 부모 중 한 명은 직업을 버리고, 비용 부담이 배로 늘어나며 경제적 이중고에 시달린다”며 “희귀질환 산정특례 개인 부담률을 조금만 낮춰주시길 부탁드린다”고 말했다. 이에 자리에 함께한 정 장관은 “희귀 질환자 본인 부담금을 낮추는 세부 이행 방안을 만들고 있다”며 “방안이 만들어지면 추진 계획을 발표하겠다”고 답변했다.

선천성 담도 폐쇄 등을 앓고 있는 박서하(7)양의 모친 최예슬씨도 “희귀질환 환우는 평생 재활치료를 받아야 하는데, 현재 정부 바우처 지원사업은 일반 장애아동을 기준으로 해서 항목이나 지원금 등이 턱없이 부족하다”며“의약품 비급여 항목의 급여 지원 확대를 부탁드린다”고 호소했다. 이에 이 대통령은 “해당 질환을 앓는 환자 수 통계가 있느냐”며 “충분히 검토해 정책 방향에 맞게 준비하라”고 질병청장에 지시했다. 이 대통령 내외는 간담회를 마치며 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 선물을 전달했다.

이후 이 대통령은 X에 “희귀·중증난치질환 치료, 진단, 지원 전반에 걸친 개선책을 마련할 계획”이라며 “오늘 들려주신 목소리를 반영해 세심하고 촘촘히 준비해 나가겠다”고 썼다.

장동혁 국민의힘 대표(가운데)가 지난 23일 국회 본회의에서 필리버스터(무제한 토론)를 마친 뒤 동료의원들과 인사하고 있다. 임현동 기자.

김민석 국무총리도 이날 오후 4시 충북 청주시 흥덕구의 한 아동양육시설을 방문해 운영 현황을 보고 받고, 시설 아동들과 함께 크리스마스 트리를 장식했다. 정청래 민주당 대표는 이날 오후 5시 부산 동래구의 한 아동복지시설을 격려차 방문해 시설 영아들에게 “밥 잘 먹고 씩씩하게 잘 살아라”고 당부했다. 한민수 대표 비서실장 등 17명이 함께 시설을 찾았다. 정 대표는 같은 날 오후 8시 부산 중구 한 성당에서 열리는 성탄 대축일 미사에도 참석할 예정이다.

한편 독실한 기독교 신자로 알려진 장동혁 국민의힘 대표는 별다른 공개 행보를 보이지 않았다. 이날 장 대표는 필리버스터가 진행되는 본회의에 참석하는 등 당내 일정에 집중할 계획이다.